Hírek egy országból, ahol még sohasem voltunk

Csobánkai gyülekezetünkben van egy átlagosnak nem mondható család, akiket talán kevesen ismernek. Azért különlegesek, mert Isten különlegesen nehéz útra hívta, mondhatni kényszerítette őket. Kívülálló számára Kriszta, János és a gyermekeik története tragikusnak tűnik, ők mégis hálát tudnak adni Istennek mindenért.

Látogatóban Pesti Krisztinánál és Csongor Jánosnál

Hogyan ismerkedtetek össze?

Kriszta: A húgom révén ismerkedtünk meg, János egy főiskolára járt vele. A húgom állította, hogy ismer egy embert, aki teljesen olyan, mint én, és higgyem el, ő jó lesz nekem. Hát én nem nagyon hittem el, hogy jó lesz nekem egy vadidegen ember, de a húgom – mint egy igazi kerítőnő – mindenféle találkákat szervezett. Mi nagyon klasszikusan, olyan lassan, ráérősen indultunk. Ez jó tizenöt évvel ezelőtt történt. Aztán amikor eljött a nagy pillanat, a leánykérés ideje, akkor azt mondtam Jánosnak: rendben van, én hozzád megyek feleségül, de én soha többé nem megyek férfihez feleségül úgy, hogy azon ne legyen Isten áldása. Vagy rendesen összeházasodunk, és Isten előtt teszünk fogadalmat, vagy nincs házasság.

János: Megismerkedésünktől fogva számomra nem volt titok, hogy Kriszta hívő ember. Így nem nagyon döbbentett meg a kérése, nem volt ellenemre a dolog. Én nem részesültem vallásos nevelésben, de vallásellenesben sem. Gyermekkoromban engem is érdekelt a hit, és kérdezgettem szüleimet, nagymamámat. Emlékszem, volt egy gyerekbibliám, abból sokszor olvastak. Nekik sem az istenhittel volt problémájuk, hanem az egyházakkal, az intézményrendszerrel. És ezzel én is így voltam, emiatt sosem kerestem a kapcsolatot az egyházakkal. Amikor a feleségem azt mondta, hogy egyházi esküvőt akar, akkor úgy gondoltam, hogy ez egy jel: eljött az ideje annak, hogy az egyház és én közelebb kerüljünk egymáshoz.

Te ekkor már hívő ember voltál.

Kriszta: Igen, de János még nem. Olyan ismerkedős fázisban volt. Na de hívőség ide vagy oda, én bizony sehova nem jártam templomba. Már itt laktunk Csobánkán, és egyszer, amikor jöttünk hazafelé, láttam, hogy a pomázi templomot takarítják az asszonyok. Nyomtam egy vészféket, és úgy döntöttem, ez a templom jó lesz nekem. Bementem, és az egyik asszony – nem tudom ki lehetett az, de sosem felejtem el – nagyon kedvesen fogadott. Hívogatott, hogy menjünk el vasárnap, nagyon kedves a tiszteletes asszony. És amiatt, hogy ez az asszony ilyen kedves volt velem, én tényleg idejöttem Erzsike nénihez, hogy én szeretnék itt összeházasodni a vőlegényemmel. Kicsit furcsán nézett rám, aztán azt mondta, hogy akkor talán járjunk el templomba. Akkor kezdtünk el idejárni, ismerkedni a gyülekezettel, és János Erzsike néni hatására kezdett el közeledni Istenhez.

János: A tiszteletes asszony hite, belső ereje számomra egészen csodálatos. Már a megjelenése is egyfajta tekintélyt hordoz magában, és amikor megszólal, akkor meg még inkább. Örülök neki, hogy ő volt az első lelkész, akivel közelebbi kapcsolatba kerültem és örülök, hogy ő adott össze bennünket.

Kriszta: Annak különösen örülök, hogy nem csak valami szép és romantikus templomi esküvő volt, hanem tényleg egy komoly elhatározás, egy komolyan gondolt „igen” volt e mögött, amit a mai napig vállalunk Isten előtt. Ez adja az alapját annak, ahogyan együtt tudunk élni, együtt tudunk küzdeni ebben a nehéz helyzetben, amiben most élünk. Az a hármas kötés, ami nehezen szakad el, az jött létre akkor.

János, beszélnél a hitedről, miben gyökeredzik?

János: Számomra nagyon fontos a szeretet, a megbocsájtás, a könyörületesség, a tisztelet, egymás elfogadása. Tulajdonképpen ami a Tízparancsolatban a lényeg. Nem mondhatjuk, hogy az egyik parancsolat fontosabb lenne, mint a másik, akár az Istenről szól, akár a felebarátomról. És az elsőből következik a második.

Kriszta, nálad ez hogyan kezdődött és hogyan jutottál el Istenhez, Krisztushoz?

Kriszta: Nagyon messzire kell visszamennem. Nem lehettem több háromévesnél, amikor egyszer a fekete-fehér tévénken egy filmben láttam egy nőt, aki egy templom küszöbén letérdelt és imádkozott. Ez engem akkor nagyon megfogott, hogy az a nő ott mit csinálhat, és gondoltam, kipróbálom ezt a dolgot. Persze templomot én nem ismertem, de volt egy Grúziáról szóló könyvünk, amiben nagyon sok régi templom volt. Fogtam és a térdem alá gyömöszöltem Grúziát, mint egy templomküszöböt, összetettem a két kezemet, ahogy láttam. De nem tudtam, hogy mi lesz. Azt a pillanatot soha nem felejtem el, amikor megérzi az ember, hogy ott van Valaki más is. Olyan volt, mintha Isten vett volna abban a pillanatban körül. De kisgyerekként ez nagyon megijesztett: nem tudtam ki ez, nem tudtam, mi történik. Olyan volt, mintha egyszer csak megrázott volna az áram. Gyorsan fel is pattantam Grúziáról, félre is tettem ezt az élményt. De mindig kérdezgettem a szüleimet, hogy miben hisznek. Azt válaszolták, hogy ők főként magukban hisznek. Most már nem egészen így van, de akkor fiatalos lendülettel így gondolták. Aztán tinédzser koromban kezdtem el igazán keresni. Azt gondoltam, kell hogy valami Isten legyen valahol. Hinni kezdtem mindenben: amikor a görög mitológiát vettük, akkor Zeuszban, amikor kezembe került az „Indiai regék és mondák” című könyv, akkor lelkesen dobálni kezdtem a patakba a virágokat, mintegy áldozatul Istennek. De nagyon érdekes, Isten látta a szívemet, hogy ez nem bálványimádás volt, hanem keresés. Látta, hogy én nem egy bálványnak akartam dobálni a virágokat, csak nem tudtam a módját, hogy szólítsam meg azt, Akit nem ismerek. A következő nagyon furcsa élményem 14-15 éves koromban ért, amikor elvittek a Ben Hur című filmre. Mint lányt nem nyűgözött le a film, viszont egyetlenegy ember, akinek csak a hátát mutatták egész végig, az teljesen földhöz csapott. Úgy éreztem magam, mint Pál apostol, mint aki leestem a lóról. Ez az ember Jézus volt, aki hatalmas erővel szólított meg akkor. Hazafelé menet mondtam a barátnőmnek: nem tudom, ki ez az ember, ki kell nyomoznom, mert ez a Valaki kell nekem! Otthon találtam egy régi Bibliát, amiből úgy gondoltam, megtudom, hogyan lehet Vele beszélgetni. Az első dolog, amit megtanultam, az a Miatyánk volt, amit szorgosan mondogattam is. A gimnáziumban aztán találkoztam hívő gyerekekkel, akik elvittek magukkal egy katolikus gyülekezetbe. Így indultam el azon az úton, Krisztushoz, amin még most is gyábokolok szépen előre. Mikor hogy: valamikor rohanok, valamikor meg csak ülök az út szélén. Nagyon sok döntéshelyzet volt, van ezen az úton. Döntöttem sokszor rosszul, sokszor büszkeségből, néha jól is. De ezt tudjuk mindnyájan, akik erre az útra léptünk. Az egy dolog, hogy megtaláljuk Istent, de utána ezen az úton folyamatosan le kell tennünk az életünket, ami nem egyszerű feladat. Minden rossz döntésnek az volt az alapja, hogy én magam akartam dönteni, hogy én majd tudom, nekem mi a jó. Ilyenkor az Isten csak ott fityegett a gomblyukamban, mint egy szál virág. Mint egy apró díszítés, ami jól néz ki, de nem befolyásolja nagyon az életemet.

Tulajdonképpen voltak élményeid, megtapasztalásaid Istennel, de te egyszer tudatosan döntöttél Jézus mellett, hogy igen, Ő az, akit keresek már három éves korom óta.

Kriszta: Én nem tudom visszapörgetni másra azt a pillanatot, csak arra, amikor egymás után mindkét gyerekemről kiderült, hogy sérülten születtek. Addig – még ha tényleg szerettem is Istent, szerettem is Jézust – csak virág volt a gomblyukamban. Most, amikor Ő mindent jelent számomra, el se tudom képzelni, hogyan élhettem Nélküle. Számomra Krisztus a mindent jelenti. A MINDENT! Nélküle én egy napot nem tudnék túlélni, abban biztos vagyok.

Beszéljünk erről az időszakról. Először megszületett Máté…

János: Nagyon vártam, hogy megszülessen. Akkor már öt éve éltünk együtt és neveltük közösen Kriszta két nagyobb gyerekét. Tudtam, milyen hétévestől fölfelé nevelni egy gyereket, de nem tudtam, milyen a legelejétől indulni. És hát nem mellékes, hogy Máté a vér szerinti gyermekem. Izgatottan vártam.

Kriszta: Tulajdonképpen mondhatjuk, hogy túléltük a szülést, voltak orvosi hibák bőségesen. Utólag kiderült, az is csoda, hogy egyáltalán élünk. Nagyon nehéz szülés volt Mátéé is, és később Bencéé is, de ott már egy másik orvos volt, aki felelősségteljesebben döntött. Ennek ellenére nagyon szép élmény volt Máté születése. Egyrészt János végig hangosan imádkozott mellettem a vajúdás közben, másrészt szinte fizikálisan éreztem, hogy ott van mellettem Krisztus. Nyilván nem állt ott testi valójában, de vannak pillanatok, amikor azt érzi az ember, milyen meghökkentően közel van hozzá az Isten. Ez alatt a vajúdás alatt is volt ilyen élményem, hogy az Ő kezét fogom végig. Ezért nincsen bennem harag, meg düh sem az orvos kérdéses viselkedésével kapcsolatban, mert tudom, hogy Isten ott volt mellettem, és az Ő akaratával történt, ami történt. Ez csak a módja volt annak, ahogy Isten meg akarta formálni a fiamat, a fiam által pedig bennünket. Ha ezt nem hinném, akkor ezzel többek között azt mondanám, hogy Isten nem vigyázott ránk eléggé, nem hallgatta meg az imánkat. Én ilyet soha nem mondanék.

János: Igazából mást nem is nagyon tudtam volna tenni, mint imádkozni és erősíteni. Volt bennem egy természetes félelem, mert a feleségem szemmel láthatóan nem volt jól, de volt bennem bizalom Isten iránt, hogy meghallgat. Én akkor nem érzékeltem, hogy bármi probléma lenne, hiszen nekem ez volt az első alkalom. Bár nem nézett ki igazán jól Máté, de később úgy tűnt, minden rendben van.

Kriszta: Aztán Máté két és fél éves korára még mindig nem beszélt, és nagyon csendes, magába húzódó gyerkőc volt. Elvittük logopédushoz, de ő megnyugtatott, hogy nincs semmi gond. Telt-múlt az idő, és Máté ugyan megszólalt, de egyre inkább autisztikus jegyeket kezdett mutatni: csak egyféle úton lehetett közlekedni, nagyon intenzív kiborulásai voltak, volt úgy, hogy órákon keresztül ült egy sarokban és olvasott, gyerekeknek nem igazán örült, nem tudott velük mit kezdeni. Végül a budapesti korai fejlesztőbe kértem egy időpontot és ott diagnosztizálták, hogy ő autista* kisfiú. Ennek tulajdonképpen örültünk, mert végre tudtuk, mivel állunk szemben, el lehetett indulni a fejlesztésében.

Amikor kiderült, mit gondoltatok, nem estetek kétségbe, nem volt bennetek indulat, vád, hogy miért pont velünk történik ez?

Kriszta: Dehogynem, de ez főleg a Bebénél történt. Máténál lassan, fokozatosan adagolódott a dolog, és egy autistánál annyira nem lehet tudni, hogy mibe fogja kifutni magát. Tudtuk, hogy valószínűleg nem a legsúlyosabb formával állunk szemben, mert az már hamarabb kiderült volna. Talán egy könnyebb eset, akivel lehet beszélgetni, legfeljebb nagyon zárkózott ember lesz. Esetleg egy kicsit furcsa lesz mindenkinek a szemében, olyan bogaras fajta, egy Einstein vagy Temple Grandin**. Máténál még nem estünk nagyon kétségbe, mert bármi kijöhetett a helyzetből.

Ezek után – gondolom – elkezdtétek keresni a fejlesztéshez szükséges lehetőségeket. Ez sem lehetett könnyű.

Kriszta: Hát nem, mert sajnos Magyarországon ez a rendszer nem épült ki. Ha nagy szerencse révén sikerül egy autista gyereknek megfelelő terápiát megfelelő helyen biztosítani, akkor az pénzbe kerül. Egyrészt ez anyagilag nagyon megterhelő, de még ha a szülők ki tudnák is fizetni, nem biztos, hogy az ellátórendszer tudja fogadni ezt a kisgyereket. És ugyanez van az óvodában és az iskoláztatás terén is. Vannak integráló óvodák, de mivel ezek a gyerekek sokszor nehezen viselik a nagy tömeget, a zajt, a túl sok ingert, ezért kis csoportokat javasolnak, de olyan kevés van. És olyan kicsi csoport, ahol az óvónéni ért az autizmussal élő gyerek kezeléséhez, na, olyan még kevesebb van. Ebbe a problémába nagyon gyorsan belefutottunk. Végül Kővári Anita összehozott bennünket egy gyógypedagógussal, aki a Szellő utcai óvodából jött, rajta keresztül sikerült Mátét integrálnunk. Most is odajár, de már az iskola első osztályába. Minden nap hatkor kel, hétkor kell indulnia, mert háromnegyed nyolcra be kell érni. Az a probléma, hogy jelenleg nincs kiépített iskolarendszer az ilyen gyerekek számára, a gyerekekről ad hoc módon döntenek, ahogy éppen el tudják helyezni őket. Ez azt is jelentheti, hogy a szülőknek alá kell írnia egy papírt, hogy a gyermeke értelmi sérült, holott nem. Sokszor értelmi sérült gyerekek közé raknak be 120-130-as IQ-jú, ép értelmű autista gyereket. Most próbálunk valamit lépni, szervezkedni. A szülők képviseletében próbálok szót érteni a hivatalokkal, muszáj, hogy lépjenek valamit. Egyrészt az integráló iskolák túlterheltek, másrészt – magas IQ ide, magas IQ oda – nem biztos, hogy az integráló iskolában jó eredményeket fognak elérni.

János: Olyan osztály, meg olyan iskola, ami ideális lenne Máténak, nincs, vagy nem tudunk róla, pedig elég alaposan körülnéztünk. Olyan, ahol van valami esélye, hogy fejlődni fog és nem utálja meg az iskolát mint műfajt egy egész életre, olyan úgy néz ki, hogy van, a jelenlegi iskolájában.

Az autizmus szó tulajdonképpen mit is takar?

Kriszta: Az autizmus egy spektrumzavar, melyen belül sokféle előfordulás lehetséges. Többek között ez is az oka, hogy még nem épülhetett ki egy ellátórendszer. Nagyon sokféle autista van: vannak az aspenger-szindrómások***, akik irtó okos gyerekek, de beilleszkedési problémákkal küzdenek. Vannak a gyermekkori autisták, mint a mi Máténk is, akik a normál értelmi képességű gyerekek közé tartoznak, de szintén nehézségeik vannak a beilleszkedéssel. És vannak az értelmi sérült autisták. Csak azért, mert, valaki látta az Esőember című filmet, attól ő még nem tudja, milyen egy autista. Az egyfajta autista volt. Ettől szoktak megijedni az iskolák: mindenki látta a filmet és várják az Esőembert. Aztán kiderül, hogy mégsem Esőember minden autista: lehet jobb is és lehet rosszabb is, tehát sokfélék. Jelenleg sem az iskolarendszer, sem a társadalom nincs felkészülve arra, hogy megfelelően kezelni tudjon például egy indulatkezelési problémákkal küzdő autistát. Sokszor fut bele az ember az előítéletekbe. De én pozitív vagyok. Nem volt Magyarországon ilyesmi, még csak most kezdtünk el ezzel foglalkozni. Azt hiszem, mi sem vagyunk butábbak a többi népnél, csak egyszerűen még nem tartunk ott. Ami lezajlott az USA-ban, Nyugat-Európában 20-30 évvel ezelőtt, az nálunk most zajlik. Én hiszem, hogy nálunk sem rosszabbak, gonoszabbak az emberek, csak idő kell nekik. Persze mi is, akik sérült gyermekeket nevelünk, fokozottabban érzékenyek vagyunk egy rossz szóra, egy fintorra, vagy bármi hasonlóra, de szerintem sokszor türelmetlenebbek is. Ezzel a véleményemmel lehet, hogy nagyon egyedül vagyok, de azt hiszem, időt és alkalmat kellene adnunk a többi embernek arra, hogy megismerkedjenek velünk. Amikor Julcsi néni először látja a kényszermozgásos gyerekemet, akkor ez számára furcsa. De ha már húszszor látta ezt, akkor már nem lesz számára az. De ha már az első esetben megsértődünk, mert olyan csúnyán nézett ránk, és többet nem megyünk egyetlen közösségbe sem, akkor nem fogunk egymás felé közelíteni. Tehát, még ha nagyon nehéz is, a Julcsi néniknek a mi részünkről is adni kell esélyt, persze csak addig, amíg ez nem megy a gyerekünk rovására. Hála Istennek, Máténak még nem volt ilyen jellegű problémája. Ha megbámulták is az utcán, ez neki nem tűnt fel. Ez az autizmusnak úgymond az „előnye”, hogy nem nagyon reagálja le az ilyen helyzeteket. Nagyon nagy atrocitás pedig nem érte még, mert védett burokban nő fel.

Azután jött Bence.

Kriszta: A nagyobb gyerekeim és Máté között elég nagy a korkülönbség, és nem szerettük volna, ha egykeként nő fel, szerettünk volna mellé egy kistestvért. Amikor Bencével várandós lettem, akkor az orvosom azt mondta, a korom miatt menjek el a magzatvízvételre, mert „gondoljon bele anyuka: mi lesz, ha Down lesz a baba”.
Emlékszem rá, csodálkozva ültem az orvosommal szemben, és azt mondtam: „én nem szeretnék erre a vizsgálatra elmenni, mert ha Down lesz, akkor Downosként fogjuk szeretni”. Mondtam ezt akkor nagyon bátran és nem gondoltam bele, hogy tényleg így lesz. A családom felől is elég erős nyomás volt, hogy menjünk el erre a vizsgálatra, de én mindig elhárítottam, hogy Isten vigyáz ránk, az én gyerekem nem lesz sérült. Ekkor még nem tudtuk, hogy Mátéval probléma van. Erre mondtam én az elején, hogy nagyon sokszor kizártam Istent. Nem azért imádkoztam, hogy úgy legyen, ahogy Isten akarja, hanem leadtam a rendelést: legyen egészséges, kék szemű, ha lehet kislány, mert kisfiunk már van, és az apukája haját is kérem. Uram, én imádkoztam, Neked most már muszáj teljesítened. A helyes dolog, amit mondhattam volna az anyukámnak, az nem az lett volna, hogy Isten nem fog nekem sérült gyereket adni, hanem az, hogy amit Isten ad, azt fogjuk megköszönni Neki. Mert Övé a döntés. De hát akkor én még itt bőven nem tartottam. Aztán úgy történt, hogy Bencuska a terhesség alatt minden vizsgálat és ultrahang elől olyan ügyesen rejtőzködött, hogy soha, senki nem sejtette, hogy ő egy Downos baba. Majd császármetszéssel megszületett Bence, és másnap a behívott a kórház gyerekorvosa, hogy anyuka, maga tudja-e mi az a Down-szindróma? Azt feleltem, persze, hogy tudom, elmondtam, mi az, de nem esett le, hogy ezt miért kérdezi tőlem. És elmondta, hogy Bence valószínűleg Down-szindrómával**** született. Elmentem az inkubátorhoz, néztem, néztem a gyereket: „Ez nem lehet, ez nem történhet meg velem!” A teljes tagadás volt. Mindenki próbálta tartani bennünk a lelket: az orvosok, a szülészek, akik szinte állandóan mellettem voltak, hogy nehogy összezuhanjak. És a régi védőnénink, aki nagyon sokat járt ki hozzánk. Amikor egy sérült gyermek születik, az egy igazi gyász. Az egy gyász-folyamat, amin végig kell menni a tagadástól kezdve, hogy „ez nem lehet igaz, ez nem is Down”, egészen odáig, hogy az ember mérges Istenre, dühös, vádolja Őt, hogy „miért pont énvelem”, „miért kellett ezt csinálnod velem”, majd a depresszión, a teljes elkeseredésen át végül az elfogadásig. Ez olyan út, amin végig kellett mennünk, kár lenne tagadni. Viszont Jánosnak szoktam mondani, hogy egyetlen egy dolgot szeretnék az életemben: bárcsak visszamehetnék ahhoz a nőhöz, aki a szülészeten állt a kis Bence mellett, az akkori magamhoz, és azt mondhatnám neki, hogy nem lesz semmi baj. Mert akkor én azt éreztem, hogy én ezzel nem tudok élni. Nem tudok mit kezdeni ezzel a gyerekkel. Az első időt azért ez nagyon ellopta tőlünk. Már a hazajövetel sem olyan, mint egy átlag gyerekkel, ahol az egész család teljes díszben várja a babát, és a nagyszülők kézről kézre adják. Minden egészen más már az első hetekben is, mint egy átlag gyereknél. Ott van közöttünk a szomorúság, nincs az a felhőtlen öröm, ami lehetne.

János: Bence születése után nekem is át kellett élnem a gyásznak a fázisait: a tagadást, dühöt, alkudozást és végül az elfogadást. És nem mondom, hogy száz százalékban túl vagyok rajta, de az nagyon fontos, hogy nem áldozom az energiáimat arra, hogy megváltoztassam a megváltozhatatlant. Máténál ezt én sem tapasztaltam, de lehet, azért, mert szinte egy időben történt, vagy mert Máténál ez egy hosszabb folyamat volt. És ami miatt máig sem mondhatom, hogy teljesen túltettem magam ezeken, az az, hogy mind a két gyereknél még elég bizonytalan a jövő. Mindkettejüknél bármi jöhet még. Pusztán az, hogy kiderült, Máté autista, Bence pedig Down-szindrómás, nem jelenti azt, hogy innentől már tiszta és világos, hogy mit kell csinálni.

Vádoltátok-e magatokat, gondoltatok-e arra, hogy esetleg valamit máshogy kellett volna tennetek?

Kriszta: Nem. Nagyon sok szülővel találkoztam, akik tele voltak önváddal: „hogyha előbb tudtam volna, nem tartottam volna meg a gyereket”. De én abban száz százalékig biztos voltam, hogy akkor sem történik másként, ha hamarabb kiderül a dolog. Az nagyon nagy áldása a hívő életnek, hogy pontosan tudjuk, mihez tartsuk magunkat. Csak egy dolgot nem értettem: miért kellett Istennek ezt tennie velünk, mi szüksége volt erre a dologra az életünkben? Akkor még nem láttam semmit ebből. Bence megszületett júniusban, szeptemberben pedig megjött a diagnózis, hogy Máté autista. Nagyon nehéz időszak volt ez.

És mikor értetted meg?

Kriszta: Elég gyorsan. Emlékszem, felkértek, hogy beszéljek erről a gyülekezet előtt. Akkor már kezdtem kapisgálni, hogy mit akar Isten. Akkor már kezdett lecsendesedni bennem, hogy dühös vagyok Istenre, és már nem csak azzal vagyok elfoglalva, hogy „miért, miért, miért, azonnal adjál nekem erre választ!” Mert azt éreztem, hogy Isten elhallgatott, nem ad választ a kérdéseimre. Úgy éreztem, hogy Isten igazságtalan velem szemben. Ezeket csak azért mondom el, mert ha van valami, ami a mi történetünkből megtanulható, az az, hogy nagyon, de nagyon őszintén ki kell mondanunk, ha úgy érezzük, Isten igazságtalan velünk, ha hallgat, és nem válaszol. Az a kérdés, hogy innen hova, milyen úton indulunk el.

Mik voltak ennek az útnak a stációi?

Kriszta: Az első lépés az volt, mikor vádaskodás nélkül ki tudtam mondani: „Rendben van, de akkor segíts innen továbblépni, mutasd meg, hogy mit akarsz éntőlem, miért tetted ezt velem és mit akarsz ebből kihozni?” Mert hiszen „minden javukra van azoknak, akik Istent szeretik”. Én pedig vártam, vajon hogy válik ez a javamra. Szép lassan kibontakozott a kép, és most már komolyan hálás vagyok azért, hogy sérült gyerekeim születtek. Ez nagyon hosszú út volt onnan, hogy azt éreztem, Isten igazságtalan velem, odáig, hogy „köszönöm, Uram!” A következő az volt, amikor rájöttem arra, hogy semmi más nem történt velem, csak az, ami minden szülővel előbb vagy utóbb megtörténik. Mert mindannyian, akik kapunk egy gyermeket, hozunk magunkkal valamilyen elképzelést, hogy a gyermekünk majd ilyen vagy olyan lesz. Remek sportoló, bajnok, szépségkirálynő, esetleg mérnök, mint az apja, kiváló zenész stb. Aztán kiderül, hogy a szemünk fénye tök botfülű, hasraesik a saját lábában, és tele van szeplőkkel már kétévesen is. Tehát előbb vagy utóbb minden szülőnek szembesülnie kell azzal, hogy gyermeke nem teljesen olyan, mint amit elképzelt, és el kell fogadnia olyannak, amilyen. Nálunk ez gyorsabban történt, mondhatnám hidegzuhanyként. Az én gyerekem ilyen, így kell szeretnem. És akkor született meg bennünk Bence másodszor, amikor hagytuk, hogy az a gyerek lehessen, akinek Isten őt teremtette. Nem az én elképzelésemet akarom viszontlátni benne, hanem Isten elképzelését. Ekkortól kezdtük Bebét is úgy szeretni, hogy ma már büszkék vagyunk rá, és elfogadni annak, ami. Ezután a saját személyes életemben kezdtek a dolgok nagyon gyorsan változni. Egészen megdöbbentő volt, amikor rájöttem, hogy ezeket a nehézségeket Isten nélkül képtelen leszek megoldani. Fizikailag nem tudom. Heti négy napon át jártunk fejlesztésekre két különböző gyerekkel. Közben a nagyok is tinédzserek lettek, velük is foglalkozni kellett, ők is a maguk módján élték át, reagálták le az eseményeket. Egy idő után rá kellett jönnöm, hogy Isten ezt azért tette az életemmel, hogy Ő ne csak egy virág legyen a gomblyukamban. Én azt hiszem, hogy Ő minden emberrel nagyon mély szeretetkapcsolatra törekszik, ami nem arról szól, hogy hiszek benne, meg szeretem, amikor minden olyan virágos körülöttem. Nézd meg a Zsoltárok 22-őt és 23-at. Szerintem a 23-tól kellene eljutnunk a 22-höz. A 23. egyfajta gyermeki hitről szól: „Az Úr az én pásztorom, nem szűkölködöm. Füves legelőkön terelget, csendes vizekhez vezet engem.” Ezt mindannyian átéljük, amikor Isten válaszol, amikor gondoskodik rólam, tenyerén hordoz, amikor ott van velem a bajban. És nézd meg a 22-iket: „Én Istenem, én Istenem, miért hagytál el? Távol van tőlem a segítség, pedig jajgatva kiáltok! Istenem! Hívlak nappal, de nem válaszolsz, éjszaka is, de nem tudok elcsendesedni.” Amikor úgy tűnik, hogy Isten nem válaszol, amikor mindenki csak néz rám. De amikor ebbe az állapotba kerülünk (mert belekerülünk), akkor ez szerintem azért van, mert Isten ekkor munkálja ki bennünk azt, hogy ki tudjuk mondani, amit Jób: "Ha megöl is engem, mégis benne bízom." (Jób 13,15. Vulgata).
Ez az a szeretetkapcsolat, amikor nem attól függ, szeretem Istent-e, hogy füves legelőkön legeltet, hanem azért bízom benne, mert szeretem. Tudom, hogy Isten azért tette ezt velem, mert másként nem boldogult velem. Nekem előtte nem volt szükségem Isten kegyelmére. Kinek van szüksége Rá, ha egy gyerekguru vagy? Na, de próbálj meg egy autista gyerekkel foglalkozni! Semmi nem úgy működik, mint egy átlag gyereknél, még egy karácsony sem. Akkor rögtön rájössz, hogy minden egyes lépésnél Tőle függsz. Minden egyes problémában Rá kell hogy nézzél! És én nagyon hálás vagyok ezért! Én soha nem ismertem volna meg Istent így, ha nincs ez a két gyermek.

János: Akkor, Bence születésekor én is haragudtam Istenre, vádoltam, hogy miért adott nekem ilyen gyereket. De rájöttem, hogy ha én haragszom Istenre, amiért a gyerekem olyan lett, amilyen lett, akkor én tulajdonképpen azt mondom ki, hogy nem szeretem Bencét. És hát ez nem így van. És onnantól kezdve, hogy szeretem Bencét, és örülök, hogy itt van velünk, onnantól kezdve nincs miért haragudnom Istenre.

Kriszta: Számomra volt még egy fontos mozzanat. Amikor itt, Csobánkán, az imaházban megkereszteltük Mátét és Bencét, nagyon jólesett – és milyen nagyszerű dolog volt –, hogy a gyülekezet maga vállalta, hogy ezek mellett a gyerekek mellett ott lesznek. Egyébként én az egyik legnagyobb problémát abban látom, hogy a sérült gyerekeket nevelő szülők ilyen-olyan okokból kiszorulnak az emberi közösségekből. Nagyon sokat tud adni egy keresztyén közösség a szülőknek, hogy nyugodtak lehetnek a tekintetben, ha ők már nem lesznek, egy közösség fog a gyermekeik mellett állni, egy olyan közösség, amely már születésüktől fogva ismeri őket.

Ennek az állapotnak az elfogadása egy nagyon hosszú folyamat volt, egy folyamatos küzdelem, ami, gondolom, ma is mindennap zajlik.

Kriszta: Igen, ez harc, de mi harcolni vagyunk itt. Nekünk, keresztyéneknek sokszor az az elképzelésünk, hogy minden olyan rózsás, békésen csordogál az élet, de ez nem állja meg a helyét. Ha végigolvassuk a Szentírást, láthatjuk, hogy minket harcosnak küldött ide Isten. De ezt csakis úgy tudom megtenni – és ez volt az utunk következő stációja –, hogy csak Krisztusra nézek. Nem lehet levenni Róla a tekintetemet, mert ha egy kicsit lazítok, akkor omlik össze minden. Akkor jön a kétségbeesés, az összehasonlítgatás, hogy a másé miért nem, az enyém meg miért, és miért mind a kettő? Ezek az ellenség támadásai, hogy elfordítson Istentől. Kísértések, támadások mindig lesznek, de hát háborúban élünk. És nem várhatjuk, hogy egy háborúban nem lőnek a fejünkre. Ő harcosokat akar magának, nem pedig kövér bárányokat, akik üldögélnek a legelőkön és már mozdulni sem tudnak. Igen, ez állandó harc, amiben olyan sebeket is kapunk, amik ebben az életben lehet, mindig vérezni, fájni fognak. De kiáltani szabad! Csak – ahogy Gyökössy Endre mondta – nem mindegy, merre kiáltunk: felfelé, vagy csak bele a világba. Én azt hiszem, hogy Istennek mindig őszintén elmondhatom, ha valami nagyon fáj, ha nem tudok vele mit kezdeni, és kérhetem, hogy Ő munkálja ki bennem a gyógyulást. Azért imádkozom, hogy a gyerekeimet az Isten szemével láthassam: hogy annak lássam, amivé Isten akarta őket teremteni. És amikor Isten szemével nézek rájuk, akkor valami nagyon gyönyörűt látok. Valami olyasmit, ami egy következő világnak az üzenete. Hadd olvassak fel egy rövid idézetet C. S. Lewis: „A dicsőség súlya” című könyvéből: „Az én gyerekeim egy olyan virág illatát képviselik, amelyet még nem találtunk meg, egy olyan dallam visszhangját, amelyet még nem hallottunk, híreket egy olyan országból, ahol még sohasem voltunk. Ezek a gyerekeim számomra. Ők egy olyan országnak a visszhangjai, ahol még sosem voltam, de leszek.” És amikor így látom őket, akkor emellett tökéletesen eltörpül minden egyéb más.

* Az autizmus idegi-fejlődési rendellenesség, ami csökkent mértékű társadalmi kapcsolatokban, kommunikációs képességekben, abnormális viselkedési és érdeklődési mintázatokban nyilvánul meg

** Dr. Temple Grandin a Colorado State University professzora. Állattartáshoz szükséges eszközök fejlesztésével foglalkozik. Széles körben ismert, mint autizmussal élő sikeres felnőtt.

*** Asperger-szindróma esetén a páciens kiválóan képes szavakkal kommunikálni például írásban, de a kommunikáció kísérőjelenségeinek (arckifejezés, testbeszéd, hanghordozás) értelmezése nehezen megy neki, a szemkontaktust nehezen viseli stb. Az Asperger-szindrómára – az autizmussal ellentétben – jellemző a normális ütemű nyelvi fejlődés, valamint az átlagos vagy annál magasabb intelligenciaszint.

****: A Down-szindróma veleszületett kromoszóma-eltérés, ami a 21. kromoszómapár hibás osztódásának következtében jön létre. Középsúlyos vagy enyhe értelmi fogyatékossággal jár és különböző testi rendellenességekkel társulhat. (Forrás: Wikipédia)

Kerekes Balázs